ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ - ASAN

Πρωτότυπο κείμενο: Autistic Self Advocacy Network (ανεπίσημη μετάφραση)

Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή αναπηρία που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο βιώνουμε τον κόσμο γύρω μας. Οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι ένα σημαντικό μέρος του κόσμου. Ο αυτισμός είναι ένα φυσιολογικό μέρος της ζωής και μας κάνει αυτό που είμαστε.

Ο αυτισμός υπήρχε πάντα. Οι αυτιστικοί άνθρωποι γεννιούνται αυτιστικοί και θα είμαστε αυτιστικοί όλη μας τη ζωή. Ο αυτισμός μπορεί να διαγνωστεί από γιατρό, αλλά μπορεί κάποιο άτομο να είναι αυτιστικό ακόμα κι αν δεν έχει επίσημη διάγνωση. Λόγω διάφορων μύθων σχετικά με τον αυτισμό, μπορεί να είναι πιο δύσκολο για τους αυτιστικούς ενήλικες, τα αυτιστικά κορίτσια και τους μη-λευκούς αυτιστικούς ανθρώπους να διαγνωσθούν. Αλλά οποιοδήποτε άτομο μπορεί να είναι αυτιστικό, ανεξάρτητα από τη φυλή, το φύλο ή την ηλικία του.

Οι αυτιστικοί άνθρωποι βρίσκονταν πάντα σε κάθε είδους κοινότητα. Οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι μη-λευκοί. Οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι μετανάστες. Οι αυτιστικοί άνθρωποι ανήκουν σε κάθε θρησκεία, κάθε επιπέδο εισοδήματος και κάθε ηλικιακή ομάδα. Οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι γυναίκες. Οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι ομοφυλόφιλοι και αμφιφυλόφιλοι, οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι τρανς. Οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι συχνά πολλά από αυτά τα πράγματα ταυτόχρονα. Οι κοινότητες των οποίων είμαστε μέλη και οι τρόποι με τους οποίους μας αντιμετωπίζουν διαμορφώνουν το πώς είναι ο αυτισμός για μας.

Δεν υπάρχει “σωστός” τρόπος να είναι κάποιο άτομο αυτιστικό. Μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι μπορούν να μιλήσουν και μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι επικοινωνούν με άλλους τρόπους. Μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι έχουν επίσης νοητική αναπηρία, και μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι δεν έχουν. Μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι χρειάζονται πολλή βοήθεια στην καθημερινή τους ζωή και μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι χρειάζονται μόνο λίγη βοήθεια. Όλοι αυτοί οι άνθρωποι είναι αυτιστικοί, επειδή δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος να είναι κάποιο άτομο αυτιστικό. Όλοι μας βιώνουμε τον αυτισμό διαφορετικά, αλλά όλοι συμβάλλουμε στον κόσμο με ουσιαστικούς τρόπους. Όλοι αξίζουμε κατανόηση και αποδοχή.

Κάθε αυτιστικό άτομο βιώνει τον αυτισμό διαφορετικά, αλλά υπάρχουν μερικά πράγματα που πολλά από εμάς έχουν κοινά.

1. Σκεφτόμαστε διαφορετικά. Μπορεί να έχουμε πολύ έντονο ενδιαφέρον για πράγματα που άλλοι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν ή για τα οποία δε φαίνεται να ενδιαφέρονται. Μπορεί να λύνουμε προβλήματα εύκολα ή να δίνουμε ιδιαίτερη προσοχή στις λεπτομέρειες. Μπορεί να μας πάρει περισσότερο χρόνο να σκεφτούμε κάτι. Μπορεί να έχουμε προβλήματα με την εκτελεστική μας λειτουργία, όπως με το να σκεφτούμε πώς να ξεκινήσουμε και πώς να τελειώσουμε μια εργασία, πώς να προχωρήσουμε σε μια νέα εργασία ή με το να πάρουμε αποφάσεις.
   Οι ρουτίνες είναι σημαντικές για πολλούς αυτιστικούς ανθρώπους. Μπορεί να είναι δύσκολο για εμάς να αντιμετωπίσουμε εκπλήξεις ή απροσδόκητες αλλαγές. Όταν είμαστε σε κατάσταση συναισθηματικής φόρτισης, μπορεί να μην είμαστε σε θέση να επεξεργαστούμε τις σκέψεις μας, τα συναισθήματά μας και το περιβάλλον μας, κάτι που μπορεί να μας κάνει να χάσουμε τον έλεγχο του σώματός μας.

2. Αντιλαμβανόμαστε τις αισθήσεις μας διαφορετικά. Μπορεί να είμαστε πολύ ευαίσθητα σε πράγματα όπως τα έντονα φώτα ή τους δυνατούς ήχους. Μπορεί να δυσκολευόμαστε να καταλάβουμε τι ακούμε ή τι μας λένε οι αισθήσεις μας. Μπορεί να μην παρατηρήσουμε αν πονάμε ή πεινάμε. Μπορεί να κάνουμε τις ίδιες κινήσεις ξανά και ξανά. Αυτό ονομάζεται “stimming” [= αυτορυθμιστικές συμπεριφορές] και μας βοηθά να ρυθμίσουμε τις αισθήσεις μας. Για παράδειγμα, μπορεί να κουνιόμαστε μπρος-πίσω, να παίζουμε με τα χέρια μας ή να μουρμουρίζουμε.

3. Κινούμαστε διαφορετικά. Μπορεί να έχουμε δυσκολίες με τη λεπτή κινητική δεξιότητα ή το συντονισμό των κινήσεων. Μπορεί να αισθανόμαστε ότι το μυαλό και το σώμα μας είναι αποσυνδεδεμένα. Μπορεί να είναι δύσκολο για εμάς να ξεκινήσουμε ή να σταματήσουμε να κινούμαστε. Η ομιλία μπορεί να είναι πολύ δύσκολη επειδή απαιτεί πολύ συντονισμό. Μπορεί να μην είμαστε σε θέση να ελέγξουμε πόσο δυνατή είναι οι φωνή μας ή ίσως να μην μπορούμε να μιλήσουμε καθόλου–παρόλο που μπορούμε να καταλάβουμε τι λένε οι άλλοι.

4. Επικοινωνούμε διαφορετικά. Μπορεί να μιλάμε χρησιμοποιώντας ηχολαλία (επαναλαμβάνοντας πράγματα που έχουμε ακούσει προηγουμένως), ή σεναριοποιώντας αυτά που θέλουμε να πούμε. Μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι χρησιμοποιούν Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία (AAC) για να επικοινωνήσουν. Για παράδειγμα, μπορεί να επικοινωνούμε πληκτρολογώντας σε έναν υπολογιστή, γράφοντας σε έναν πίνακα με γράμματα ή δείχνοντας εικόνες σε ένα iPad. Μερικοί άνθρωποι μπορεί επίσης να επικοινωνούμε με τη συμπεριφορά μας ή με τον τρόπο που ενεργούμε. Δεν μπορεί κάθε αυτιστικό άτομο να μιλήσει, αλλά όλα μας έχουμε σημαντικά πράγματα να πούμε.

5. Κοινωνικοποιούμαστε διαφορετικά. Μερικά από εμάς μπορεί να μην καταλαβαίνουν ή να μην ακολουθούν τους κοινωνικούς κανόνες που έχουν δημιουργήσει οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι. Μπορεί να είμαστε πιο άμεσοι από άλλους ανθρώπους. Η βλεμματική επαφή μπορεί να μας κάνει να νιώθουμε άβολα. Μπορεί να δυσκολευτούμε να ελέγξουμε τη γλώσσα του σώματος μας ή τις εκφράσεις του προσώπου μας, κάτι που μπορεί να μπερδέψει τους μη-αυτιστικούς ανθρώπους ή να δυσκολέψει την κοινωνικοποίηση.
   Μερικά από εμάς δε μπορούμε να μαντέψουμε πώς αισθάνονται οι άλλοι άνθρωποι. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι δεν μας νοιάζει πώς αισθάνονται! Χρειάζεται απλώς από τους άλλους ανθρώπους να μας πουν πώς αισθάνονται, ώστε να μην χρειάζεται να μαντέψουμε. Μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι είναι πολύ ευαίσθητοι στα συναισθήματα των άλλων.

6. Ίσως χρειαζόμαστε βοήθεια στην καθημερινή μας ζωή. Χρειάζεται πολλή ενέργεια για να ζήσουμε σε μια κοινωνία που χτίστηκε για μη-αυτιστικά άτομα. Μπορεί να μην έχουμε την ενέργεια να κάνουμε κάποια πράγματα στην καθημερινή μας ζωή. Ή, η πραγματικότητα του να είναι κάποιο άτομο αυτιστικό μπορεί να κάνει τα πράγματα πολύ δύσκολα. Μπορεί να χρειαζόμαστε βοήθεια με πράγματα όπως το μαγείρεμα, τη δουλειά μας ή με το να βγούμε έξω. Μπορεί να είμαστε σε θέση να κάνουμε πράγματα μόνοι μας μερικές φορές, αλλά χρειαζόμαστε βοήθεια άλλες φορές. Ίσως χρειαστεί να κάνουμε περισσότερα διαλείμματα για να ανακτήσουμε την ενέργειά μας.

Δε θα ταυτιστεί κάθε αυτιστικό άτομο με όλα αυτά τα πράγματα. Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τρόποι να είναι κάποιο άτομο αυτιστικο. Αυτό είναι εντάξει!

Ο αυτισμός επηρεάζει τον τρόπο που σκεφτόμαστε, το πώς επικοινωνούμε και το πώς αλληλεπιδρούμε με τον κόσμο. Τα αυτιστικά άτομα είναι διαφορετικά από τα μη αυτιστικά άτομα, και αυτό είναι εντάξει. [...] Τίποτα Για Εμάς, Χωρίς Εμάς!

Πηγή [στα αγγλικά]: https://autisticadvocacy.org/about-asan/about-autism/