ΟΔΗΓΕΙ ΣΕ ΠΟΙΟΤΙΚΟΤΕΡΗ ΕΝΗΛΙΚΗ ΖΩΗ ΤΟ ΝΑ ΜΑΘΑΙΝΕΙΣ ΟΤΙ ΕΙΣΑΙ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΣ ΣΕ ΜΙΚΡΟΤΕΡΗ ΗΛΙΚΙΑ;
Περίληψη με απλά λόγια: Rachel Worsley, Reframing Autism
Συγγραφείς της έρευνας: Tomisin Oredipe, Bella Kofner, Ariana Riccio, Eilidh Cage, Jonathan Vincent, Steven K. Kapp, Patrick Dwyer and Kristen Gillespie-Lynch.
Συνεργάτες: College of Staten Island, CUNY, The Graduate Center, CUNY, University of Stirling, York St. John University, University of Portsmouth, University of California, Davis.
Επιστημονικό περιοδικό: Autism
Εισαγωγή
Σκοπός αυτής της έρευνας που δημοσιεύθηκε το 2022 ήταν να ερευνηθεί εάν το να μαθαίνει κάποιο άτομο ότι είναι αυτιστικό σε νεαρή ηλικία συνδέεται με αυξημένη ευημερία και ποιότητα ζωής. Οι ερευνητές δημοσκόπησαν 78 φοιτητές πανεπιστημίου που ρωτήθηκαν για το πώς έμαθαν ότι είναι αυτιστικοί, πώς ένιωσαν για τον αυτισμό την πρώτη φορά που έμαθαν ότι είναι αυτιστικοί και πώς νοιώθουν τώρα, καθώς και πότε θα ενημέρωναν ένα αυτιστικό παιδί για τον αυτισμό του.
Γιατί πραγματοποιήθηκε η μελέτη;
Προηγούμενες έρευνες έχουν δείξει ότι η λήψη πρώιμης υποστήριξης που σχετίζεται με τον αυτισμό συνδέεται με καλύτερη ποιότητα ζωής στην ενηλικίωση. Ωστόσο, καμία μελέτη μέχρι σήμερα δεν έχει διερευνήσει εάν το να μαθαίνει κάποιο άτομο ότι είναι αυτιστικό σε νεότερη ηλικία συνδέεται με καλύτερη ποιότητα ζωής στην ενήλικη ζωή.
Ποια ήταν τα αποτελέσματα;
Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι οι φοιτητές που έμαθαν ότι είναι αυτιστικοί σε νεότερη ηλικία είχαν καλύτερη ποιότητα ζωής και ευημερία ως ενήλικες. Ωστόσο, το να μαθαίνει κάποιο άτομο ότι είναι αυτιστικό σε νεαρή ηλικία δεν συνδέεται με πιο θετικά συναισθήματα για τον αυτισμό στην ενηλικίωση.
Αντ' αυτού, όσα άτομα έμαθαν ότι ήταν αυτιστικά μετέπειτα στη ζωή τους ήταν πιο πιθανό να εκφράσουν θετικά συναισθήματα για τον αυτισμό, σε σύγκριση με τα συμμετέχοντα άτομα που έμαθαν ότι ήταν αυτιστικά σε νεότερες ηλικίες. Αυτό το αποτέλεσμα μπορεί να οφείλεται στην αίσθηση ανακούφισης όταν τους έχει δοθεί επιτέλους μια εξήγηση για τις διαφορές τους. Οι άνθρωποι που μαθαίνουν ότι είναι αυτιστικοί μετέπειτα στη ζωή τους μπορεί επίσης να έχουν περισσότερη αυτονομία για να έρθουν σε επαφή με αυτιστικές κοινότητες και να συμμετέχουν στο κίνημα της νευροποικιλότητας.
Μερικά παιδιά και έφηβοι αναφέρουν αρχικά αρνητικά συναισθήματα σχετικά με τη διάγνωση του αυτισμού τους, επειδή τη συνδέουν με τις προκλήσεις και τις δυσκολίες στη ζωή τους. Ωστόσο, άλλα άτομα ανέφεραν ότι βλέπουν τον αυτισμό απλά ως ένα φυσικό κομμάτι του εαυτού τους. Με την πάροδο του χρόνου, οι αυτιστικοί άνθρωποι αναπτύσσουν πιο θετικά συναισθήματα για τη διάγνωσή τους καθώς ανακαλύπτουν άλλους αυτιστικούς ανθρώπους με τους οποίους μοιράζονται τις εμπειρίες τους.
Όσον αφορά το πότε θα έλεγαν στο παιδί τους ότι είναι αυτιστικό, κανένα άτομο δεν πρότεινε ότι η ενηλικίωση ήταν η καλύτερη στιγμή για να αποκαλύψει τη διάγνωση αυτή. Περίπου το 28% των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι θα ενημερώσουν το παιδί τους μόλις είναι αρκετά μεγάλο για να κατανοήσει τη διάγνωση. Μερικοί είπαν ότι θα περιγράψουν θετικά τον αυτισμό αναγνωρίζοντας παράλληλα πιθανές προκλήσεις. Όπως είπε ένα άτομο στους ερευνητές: "θα έλεγα στο παιδί μου ότι ο αυτισμός είναι ένας διαφορετικός τρόπος σκέψης, ότι μπορεί να είναι απαιτητικός και όμορφος και ισχυρός και εξαντλητικός και επιδραστικός, ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι αξίζουν να είναι ο εαυτός τους, να είναι περήφανοι για την ταυτότητά τους και να έχουν υποστήριξη που να τους βοηθά να καλύψουν τις ανάγκες τους.”
Γιατί είναι σημαντική αυτή η μελέτη;
Η συγκεκριμένη μελέτη είναι η πρώτη που δείχνει ότι το να μαθαίνει κάποιο άτομο ότι είναι αυτιστικό σε νεότερη ηλικία μπορεί να βοηθήσει στην ανάπτυξη αυτο-κατανόησης και στην πρόσβαση σε μεθόδους υποστήριξης, παρέχοντας έτσι τα θεμέλια για ευημερία στην ενηλικίωση. Η μελέτη δείχνει ότι οι διαγνώσεις αυτισμού σε ενήλικες σπάνια οδηγούν με ευκολία στην παροχή επίσημης υποστήριξης, πράγμα που θα μπορούσε να συνδεθεί με μειωμένη ευημερία και ποιότητα ζωής. Επομένως, όσο νωρίτερα κάποιο άτομο μαθαίνει για τον αυτισμό του, τόσο πιο πιθανό είναι να έχει το χρόνο να αναπτυχθεί και να μάθει από τις εμπειρίες του, πράγμα που μεταφράζεται ως καλύτερη ποιότητα ζωής.
Βρείτε την αρχική μελέτη εδώ.
Πηγή [στα αγγλικά]: https://reframingautism.org.au/does-learning-you-are-autistic-at-a-younger-age-lead-to-better-adult-outcomes-a-summary-for-non-academics/