ΓΥΝΑΙΚΕΣ ΚΑΙ ΑΥΤΙΣΜΟΣ*

*Προειδοποίηση περιεχομένου: θυματοποίηση, αυτοχειρία*

(πρωτότυπο κείμενο: Δρ. Neff, νευροδιαφορετική κλινική ψυχολόγος)

Οι γυναίκες είναι λιγότερο πιθανό να διαγνωστούν ΚΑΙ είναι πιο ευάλωτες σε διάφορους κινδύνους που σχετίζονται με τον αυτισμό. Αυτοί οι κίνδυνοι αυξάνονται για όσες έχουν πρόσθετες περιθωριοποιημένες ταυτότητες. Οι γυναίκες είναι λιγότερο πιθανό να διαγνωστούν με αυτισμό και όμως διατρέχουν μεγαλύτερο ρίσκο συννοσηρότητας από τους σις άνδρες. Είναι μια κακή εξίσωση!

Γιατί Είναι Απούσες Οι Αυτιστικές Γυναίκες;

Μια πρόσφατη μελέτη δείχνει πως τα αυτιστικά κορίτσια αγνοούνται σε ανησυχητικά υψηλά ποσοστά. Ενώ η πιο συχνά αναφερόμενη αναλογία του αυτισμού μεταξύ ανδρών και γυναικών είναι 4:1, οι μαθηματικές προβλέψεις του McCrossin (2022), οι οποίες λαμβάνουν υπόψη τη διαγνωστική προκατάληψη, υποδηλώνουν ότι η πραγματική αναλογία μεταξύ ανδρών και γυναικών είναι 3:4 με το 80% των αυτιστικών κοριτσιών να παραμένουν αδιάγνωστα μέχρι την ηλικία των 18 ετών.

Ειδικά Ενδιαφέροντα Που Αναμειγνύονται Πολιτιστικά

Οι γυναίκες και τα κορίτσια είναι πιο πιθανό να μην εντοπιστούν, καθώς τα ειδικά ενδιαφέροντά τους είναι πιο πιθανό να αναμειχθούν πολιτισμικά, καθώς μπορεί να ενδιαφέρονται για τον ανθρωπισμό, τη θρησκεία, τα ζώα, τους ανθρώπους, την ποπ κουλτούρα (συγκροτήματα, δημοφιλείς ταινίες κ.λπ.) (Hull et al., 2020). Είναι επίσης λιγότερο πιθανό να παρουσιάσουν τις ίδιες κοινωνικές/επικοινωνιακές διαφορές και πιο πιθανό να καμουφλάρουν τις διαφορές τους και να αναμειχθούν κοινωνικά (αν και συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολίες στις σχέσεις τους που καθιστούν δύσκολη τη διατήρηση φιλιών (Hull et al., 2020).

Διαφορές Στον Εγκέφαλου Των Αυτιστικών Γυναικών

Αναδυόμενες έρευνες δείχνουν επίσης ότι ο αυτισμός επηρεάζει διαφορετικές περιοχές του εγκεφάλου. Έχουν παρατηρηθεί διαφορές στον εγκέφαλο που σχετίζονται με το φύλο μεταξύ αυτιστικών γυναικών και ανδρών (Supekar et al., 2022).

Τα κορίτσια είναι πιο πιθανό να βιώσουν επιπτώσεις σε περιοχές του εγκεφάλου που επηρεάζουν τις λεπτές κινητικές δεξιότητες, την εκτελεστική λειτουργία και τη συναισθηματική ρύθμιση, ενώ συχνά παρουσιάζουν λιγότερες διαφορές στην κοινωνικοποίηση και την επικοινωνία (Cauvet et al., 2020;, 2021;, 2022).

Παρακάτω παρατίθεται μια καταγραφή των προκλήσεων που πολλές από εμάς βιώνουμε, ακολουθούμενη από τους διάφορους παράγοντες κινδύνου που σχετίζονται με τον αυτισμό στις γυναίκες:

• Πολύ περισσότερα αγόρια από ότι κορίτσια διαγιγνώσκονται με αυτισμό. Ενώ πιστεύονταν πως αυτό οφείλεται στο ότι επηρέαζε αγόρια σε υψηλότερα ποσοστά, αναδυόμενες έρευνες δείχνουν ότι αυτό μπορεί να οφείλεται στο γεγονός ότι συχνότερα ο αυτισμός δεν αναγνωρίζεται στα κορίτσια. Μια πρόσφατη μελέτη έδειξε ότι το 80% των αυτιστικών γυναικών παραμένουν αδιάγνωστες στην ηλικία των 18 ετών.

• Μελέτες Συμπεριφοράς και Νευροαπεικόνισης δείχνουν ότι ο αυτισμός εκδηλώνεται διαφορετικά στα κορίτσια. Συγκεκριμένα, οι γυναικείοι κοινωνικοί εγκέφαλοι είναι συχνά πιο κοντά στους κοινωνικούς εγκεφάλους των νευροτυπικών αγοριών (και οι κοινωνικές τους ικανότητες είναι παρόμοιες με αυτές των νευροτυπικών αγοριών). (Szalavitz, 2016).

• Υπάρχουν σημαντικές ενδείξεις ότι οι διαγνωστικές διαδικασίες είναι λιγότερο πιθανό να εντοπίσουν τις γυναίκες, ιδιαίτερα εν ελλείψει συνυπάρχουσας διανοητικής αναπηρίας. Οι γυναίκες με μέσο έως υψηλό δείκτη νοημοσύνης είναι ιδιαίτερα απίθανο να λάβουν διάγνωση αυτισμού (Hull et al., 2020).

• Για να λάβουν διάγνωση, τα κορίτσια πρέπει να επηρεάζονται σημαντικά από τα [αυτιστικά] χαρακτηριστικά τους (Hull et al., 2020).

• Με βάση μελέτες διδύμων, τα κορίτσια, κατά μέσο όρο, έπρεπε να έχουν περισσότερες συμπεριφορές εξωτερίκευσης και περισσότερες διανοητικές αναπηρίες από τα αγόρια για να λάβουν διάγνωση αυτισμού (Szalavitz, 2016).

• Οι γυναίκες που είναι αρκετά τυχερές ώστε να λάβουν μια διάγνωση, διαγιγνώσκονται, κατά μέσο όρο, πολύ αργότερα στη ζωή τους από ότι οι άντρες (Hull et al., 2020).

• Ένα θεμελιώδες ζήτημα με τις τρέχουσες διαγνωστικές μεθόδους είναι ότι οι δείκτες συμπεριφοράς που χρησιμοποιούνται ως κριτήρια καθορίζονται από προϋπάρχουσες αντιλήψεις για το πώς μοιάζουν οι αυτιστικές συμπεριφορές. Αυτά τα κριτήρια έχουν αναπτυχθεί με βάση τους κυρίως λευκούς ανδρικούς πληθυσμούς που είχαν προηγουμένως αναγνωριστεί ως αυτιστικοί. Τα αυτιστικά κορίτσια είναι λιγότερο πιθανά να πληρούν αυτά τα κριτήρια ακόμη και όταν εντοπίζονται κλινικώς σημαντικά χαρακτηριστικά. Αυτό συχνά οδηγεί σε διαγνώσεις ευρύτερων αναπτυξιακών διαταραχών ή διαταραχών εσωτερίκευσης και όχι συγκεκριμένα στον αυτισμό (Hull et al., 2020).

• Οι αυτιστικές γυναίκες και τα αυτιστικά κορίτσια είναι πιο πιθανό να βιώσουν περισσότερα αισθητηριακά ζητήματα που σχετίζονται με τον αυτισμό και συχνά παρουσιάζουν λιγότερα από τα τυπικά "κοινωνικά/επικοινωνιακά" ελλείμματα (Moseley et al, 2018).

Ενώ είναι λιγότερο πιθανό να λάβουμε μια διάγνωση, είναι περισσότερο πιθανό να έχουμε επιπλοκές και κινδύνους που σχετίζονται με τον αυτισμό μας. Αυτό σημαίνει ότι έχουμε μειωμένη ικανότητα λήψης υποστήριξης και αυξημένο κίνδυνο επιπλοκών. Αυτή η εξίσωση δεν είναι καλή. Διατρέχουμε αυξημένους κινδύνους στην υγεία, τον κοινωνικό τομέα και την ψυχική υγεία. Παρακάτω ακολουθεί μια περίληψη ορισμένων από τους παράγοντες κινδύνων που διατρέχουμε:

Θέματα Υγείας Στις Αυτιστικές Γυναίκες

Οι αυτιστικές γυναίκες έχουν μεγαλύτερη πιθανότητα από τους νευροτυπικούς συνομηλίκους τους και τους αυτιστικούς σις άνδρες να αντιμετωπίσουν προβλήματα υγείας. Χωρίς διάγνωση αυτισμού, είναι πιο πιθανό οι σωματικές ασθένειες να ελαχιστοποιηθούν/αγνοηθούν ή να μην αντιμετωπιστούν. Τα θέματα υγείας που είναι πιο διαδεδομένα στις αυτιστικές γυναίκες περιλαμβάνουν:

• Επιληψία

• Διαταραχές του ενδοκρινικού συστήματος

• Θέματα αναπαραγωγικής υγείας

• Νευρολογικές καταστάσεις

• Μεταβολικές διαταραχές

• Γαστρεντερικά προβλήματα

• Διατροφικά θέματα

• Ανοσολογικές και αυτοάνοσες καταστάσεις

Επιπλέον, οι αυτιστικοί πληθυσμοί έχουν αυξημένο κίνδυνο:

• Καρδιακών παθήσεων

• Καρκίνου

Συνιστάται από την Kassee, 2020 οι γιατροί να παρακολουθούν και να αξιολογούν τακτικά τις αυτιστικές γυναίκες για θέματα υγείας. Ωστόσο, χωρίς διάγνωση αυτισμού, αυτό είναι λιγότερο πιθανό να συμβεί και η ιατρική τους ομάδα δεν γνωρίζει τη σημασία της παρακολούθησης των συστημάτων τους.

Επιπλέον, πολλές αυτιστικές γυναίκες μπορεί να φαίνονται "υγιείς, νεαρές γυναίκες" εξωτερικά και ως εκ τούτου τα συμπτώματά τους να απορρίπτονται ως "υγιές άγχος”. Μια διάγνωση βοηθά την ιατρική ομάδα ενός ατόμου να κατανοήσει τις φυσικές του ευπάθειες και βοηθά το ίδιο το άτομο να υπερασπιστεί την υγεία του.

Αισθητηριακές και Σωματικές Παθήσεις Στις Αυτιστικές Γυναίκες

Πέρα από τους κινδύνους στην υγεία που αναφέρονται παραπάνω, πολλές αυτιστικές γυναίκες αντιμετωπίζουν κάποια μορφή χρόνιας κόπωσης, ημικρανίες και άλλες σωματικές ασθένειες. Πολλές έχουν αντιμετωπιστεί ως "υποχονδριακές", ή τα συμπτώματά τους μπορεί να έχουν ερμηνευτεί ως "ψυχοσωματικά".

Συμπτώματα Εσωτερικοποίησης Στις Αυτιστικές Γυναίκες

Όταν βιώνουμε συναισθηματικό πόνο, συνήθως τον στρέφουμε είτε προς τα μέσα (εσωτερίκευση) είτε προς τα έξω (εξωτερίκευση).

Τα συμπτώματα μπορούν είτε να εσωτερικοποιηθούν (να στραφούν προς τα μέσα) είτε να εξωτερικοποιηθούν (να στραφούν προς τα έξω). Παραδείγματα εξωτερικευμένων συμπεριφορών είναι οι διαταραχές διαγωγής και οι εκρήξεις θυμού. Η κατάθλιψη και το άγχος θεωρούνται εσωτερικεύσεις του πόνου.

Η κατάθλιψη και το άγχος θεωρούνται και τα δύο προβλήματα εσωτερίκευσης που είναι συνήθη με τον αυτισμό. Τα αυτιστικά κορίτσια και γυναίκες είναι πιο πιθανό να εσωτερικεύσουν τα συμπτώματά τους, ενώ τα [αυτιστικά] αγόρια είναι πιο πιθανό να τα εξωτερικεύσουν (επιθετικότητα, δυσκολίες συμπεριφοράς κ.λπ.). Συγκεκριμένα, έρευνες καταδεικνύουν ότι οι προσπάθειες που καταβάλλονται στο καμουφλάρισμα μπορούν να οδηγήσουν σε αυξημένο στρες, άγχος και κατάθλιψη (Hull et al., 2020).

Διαταραγμένη Διατροφή

Έρευνα διαπίστωσε ότι τα αυτιστικά άτομα έχουν 2 φορές περισσότερες πιθανότητες από τα μη αυτιστικά άτομα να έχουν μια διατροφική διαταραχή (Segewick et al., 2021). Η διαταραγμένη διατροφή είναι μια κοινή μορφή εσωτερικοποίησης στις αυτιστικές γυναίκες.

Μια μελέτη διαπίστωσε ότι το 70% των γυναικών που νοσηλεύονταν σε μια κλινική για διατροφικές διαταραχές είχαν μη διαγνωσμένο αυτισμό. Ενώ τα ποσοστά ποικίλλουν, οι περισσότεροι ερευνητές συμφωνούν ότι περίπου το 23% των ατόμων που διαγιγνώσκονται με νευρική ανορεξία είναι αυτιστικά (Wentz et al., 2005). Ωστόσο, πολλοί συμφωνούν ότι αυτό είναι πιθανώς μια υποεκπροσώπηση επειδή ο αυτισμός συχνά δεν διαγιγνώσκεται σε αυτόν τον πληθυσμό (Westwood and Tchanturia). Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις ομοιότητες μεταξύ ανορεξίας και αυτισμού, δείτε Η αόρατη γραμμή μεταξύ αυτισμού και ανορεξίας [στα αγγλικά] (Arnold, 2016).

Θυματοποίηση/Συντροφική Βία και Διαταραχή Μετατραυματικού Στρες

Οι αυτιστικές γυναίκες είναι πιο πιθανό να είναι επιζώντες βίαιης θυματοποίησης. Σε μια μελέτη, οι αυτιστικοί ενήλικες ήταν 7,3 φορές πιο πιθανό να επιβεβαιώσουν πως όντως είχαν υποστεί σεξουαλική επίθεση από συνομήλικο στην εφηβεία (Weiss και Fardella).

Ορισμένοι παράγοντες κινδύνου περιλαμβάνουν:

• δυσκολίες στην κοινωνική συλλογιστική (δε γνωρίζουμε πότε κάποιος μας εκμεταλλεύεται)

• “χάνουμε” τα συμφραζόμενα (επίσης καθιστά δύσκολο το να γνωρίζουμε πότε κάποιος προσπαθεί να μας χειραγωγήσει)

• η τάση του να παίρνουμε τα πράγματα κυριολεκτικά

Αυτοί οι κίνδυνοι είναι υψηλότεροι μεταξύ γυναικών και μη-δυαδικών/gender-queer ατόμων. Μια μελέτη (Reuben et al., 2021) περιελάμβανε 687 αυτοπροσδιοριζόμενα αυτιστικά άτομα. Εξετάστηκαν για διαπροσωπικό τραύμα και διαταραχή μετατραυματικού στρες. Ακολουθεί μια περίληψη των ευρημάτων:

• Το 72% των συμμετεχόντων ανέφερε ότι βίωσε σεξουαλική επίθεση, άλλες ανεπιθύμητες ή δυσάρεστες σεξουαλικές εμπειρίες ή σωματική επίθεση.

• Το 44% των συμμετεχόντων πληρούσε τα κριτήρια για διαταραχή μετατραυματικού στρες.

• Το 50% των ατόμων που πληρούσαν τα κριτήρια για διαταραχή μετατραυματικού στρες ανέφεραν ότι βιώνουν διαπροσωπικά τραύματα.

• Οι αυτιστικές γυναίκες και τα μη-δυαδικά/gender-queer άτομα παρουσίασαν πολύ υψηλότερο βαθμό τραυμάτων και ήταν εξαιρετικά πιθανότερο από τους σις άνδρες να βιώσουν σεξουαλική συντροφική βία και να πληρούν τα κριτήρια για διαταραχή μετατραυματικού στρες.

Διαπιστώθηκε ότι οι αυτιστικές γυναίκες αναφέρθηκαν σε περισσότερα αρνητικά γεγονότα στην κοινωνική ζωή τους από ότι οι αυτιστικοί άνδρες και διέτρεχαν μεγαλύτερο ρίσκο για διαταραχή μετατραυματικού στρες (Haruvi-Lamdan et al., 2020). Οι ερευνητές οδηγήθηκαν στην υπόθεση ότι οι αυτιστικές γυναίκες διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης διαταραχής μετατραυματικού στρες.

Κίνδυνος Αυτοκτονίας Στις Αυτιστικές Γυναίκες

Μια πρόσφατη μακροχρόνια μελέτη στην οποία συμμετείχαν 6,5 εκατομμύρια άνθρωποι διαπίστωσε ότι τα αυτιστικά άτομα είχαν 3 φορές περισσότερες πιθανότητες να αποπειραθούν αυτοκτονία και να πεθάνουν από αυτοκτονία. Η αυτοκτονικότητα ήταν ιδιαίτερα υψηλή μεταξύ των νέων και των νεαρών ενηλίκων. Βρέθηκε επίσης πως ο κίνδυνος αυτοκτονίας ήταν πιο αυξημένος στις γυναίκες από ότι στους άνδρες. Οι γυναίκες στο φάσμα διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο από τους άνδρες στο φάσμα και τις νευροτυπικές γυναίκες (South et al.)

Μια μεγάλη μελέτη διαπίστωσε ότι ενώ οι αυτιστικοί άνδρες είχαν 6,5 φορές περισσότερες πιθανότητες να πεθάνουν από αυτοκτονία, οι αυτιστικές γυναίκες είχαν 13 φορές περισσότερες πιθανότητες να πεθάνουν από αυτοκτονία! (Hirvikosi et al., 2018). Οι αυτιστικές γυναίκες υποφέρουν σιωπηλά ενώ παραβλέπονται και διαγιγνώσκονται εσφαλμένα με ανησυχητικούς ρυθμούς.

Συνυπάρχουσες Συναισθηματικές Διαταραχές Στις Αυτιστικές Γυναίκες

Είναι καλά τεκμηριωμένο ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι πιο πιθανό να έχουν συναισθηματικές διαταραχές (άγχος και κατάθλιψη) από τους αλλιστικούς [μη-αυτιστικούς] ανθρώπους. Αυτό ισχύει για όλα τα φύλα. Ωστόσο, οι αυτιστικές γυναίκες και τα μη δυαδικά άτομα είχαν υψηλότερα ποσοστά κατάθλιψης και άγχους από τους άνδρες (καθώς και παρόμοια ποσοστά μεταξύ τους) (Segewick et al., 2021).

Συνοψίζοντας, είναι λιγότερο πιθανό να έχουμε κοινωνικές και επικοινωνιακές δυσκολίες αλλά πιο πιθανό να έχουμε κατάθλιψη, άγχος, διατροφικές διαταραχές, συνυπάρχουσες διαταραχές υγείας, πιο εξουθενωτικές αισθητηριακές ευαισθησίες, αυτοκτονικότητα, αυτοτραυματισμούς, θυματοποίηση, και διαταραχή μετατραυματικού στρες.

Δεδομένης της αυξημένης έμφασης στις πτυχές κοινωνικής επικοινωνίας του αυτισμού, ορισμένοι μπορεί να είναι σκεπτικοί απέναντι σε ένα άτομο που αναζητά διάγνωση όταν περνιέται ως νευροτυπικό. Αλλά ο αυτισμός είναι πολλά περισσότερα από κοινωνικά/επικοινωνιακά μοτίβα.

Ήρθε η ώρα να επανεξετάσουμε τις εκφράσεις του αυτισμού και να διαγνώσουμε και να υποστηρίξουμε όλες τις εκφράσεις. Οι ακριβείς διαγνώσεις και η υποστήριξη σώζουν ζωές!

*Σημείωση από το πρωτότυπο κείμενο (περιληπτικά):
Τα τελευταία χρόνια, έχει δοθεί αυξανόμενη προσοχή στο "γυναικείο φαινότυπο του αυτισμού". Το βρήκα πολύ χρήσιμο για την κατανόηση της εμπειρίας μου και είμαι ευγνώμων για την προσοχή που δόθηκε επιτέλους σε διαφορετικές εκφράσεις του αυτισμού. Ταυτόχρονα, αυτή η γλώσσα κινδυνεύει να συνεχίσει την κατηγοριοποίηση του αυτισμού με βάση το φύλο. Θεωρώ ότι είναι πιο χρήσιμο να μιλάμε για διαφορετικά στυλ παρουσίασης. […] Είναι σημαντικό να σημειωθεί πως οποιοδήποτε άτομο ανεξαιρέτως φύλου μπορεί να έχει "ανδρικές" ή "γυναικείες" εκφράσεις αυτισμού (γνωρίζω πολλούς λευκούς, σις άνδρες που παρουσιάζουν τον λεγόμενο "γυναικείο" αυτισμό). Ελπίζω ότι το επόμενο κύμα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό θα μας βοηθήσει να διατυπώσουμε τις διαφορετικές εκφράσεις του αυτισμού ανεξαιρέτως φύλου.

Πηγή [στα αγγλικά]: https://neurodivergentinsights.com/autism-infographics/womenafab-and-autism