Η ΓΛΩΣΣΑ ΠΟΥ ΕΠΙΚΕΝΤΡΩΝΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ (IDENTITY FIRST LANGUAGE)

 (ανεπίσημη, ελεύθερη μετάφραση)

Το Lydia Brown, ασκούμενο του ASAN [Δίκτυο Αυτοϋπεράσπισης Αυτιστικών], δημοσίευσε αρχικά αυτό το άρθρο στο ιστολόγιό του.

Στην τελευταία συνεδρίαση της Υποεπιτροπής Υπηρεσιών Ενηλίκων την περασμένη Τετάρτη, υπήρχαν διαφωνίες σημασιολογικής φύσεως — "άτομο με ΔΑΦ", "άτομο με αυτισμό" έναντι "αυτιστικό άτομο". Αυτά τα ζητήματα σημασιολογίας είναι δικαίως αμφιλεγόμενα.

Οι λέξεις και η γλώσσα είναι ισχυρά εργαλεία με τα οποία ένα άτομο μπορεί να εκφράσει ιδέες, είτε αφηρημένες, είτε συγκεκριμένες. Ως συγγραφέας και συντάκτης, γνωρίζω από πρώτο χέρι ότι η γλώσσα και οι έννοιες που αποδίδουμε στις λέξεις επηρεάζουν και διαμορφώνουν τη στάση που έχουμε απέναντι σε διάφορα θέματα. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι άνθρωποι εύκολα προσβάλλονται από τις λέξεις που κάποιο άτομο επιλέγει. Η αλλαγή μιας φράσης, ακόμα κι αν έχει το ίδιο νόημα κυριολεκτικά, μπορεί να υπονοήσει ένα εντελώς διαφορετικό νόημα από την αρχική διατύπωση.

Στην κοινότητα του αυτισμού, πολλοί αυτο-υποστηρικτές και οι σύμμαχοί τους προτιμούν ορολογία όπως "αυτιστικός/ή/ό" ή "αυτιστικό άτομο" επειδή κατανοούμε τον αυτισμό ως εγγενές μέρος της ταυτότητας ενός ατόμου — με τον ίδιο τρόπο που αναφέρεται κανείς σε "μουσουλμάνους", "μαύρους", "ΛΟΑΤ", "Κινέζους", "Εβραίους" κλπ. Αφ’ετέρου, πολλοί γονείς αυτιστικών ατόμων και επαγγελματίες που εργάζονται με αυτιστικά άτομα προτιμούν ορολογία όπως "άτομο με αυτισμό", ή "άτομο με ΔΑΦ" επειδή δεν θεωρούν ότι ο αυτισμός αποτελεί μέρος της ταυτότητας ενός ατόμου και δεν θέλουν τα παιδιά τους να ταυτοποιούνται ή να αναφέρονται ως "αυτιστικά". Θέλουν να χρησιμοποιείται γλώσσα που να βάζει πρώτο το άτομο πριν από οποιοδήποτε αναγνωριστικό του, όπως ο αυτισμός, προκειμένου να τονίζεται η ανθρωπιά των παιδιών τους.

Ωστόσο, ενώ γνώριζα αυτή τη ρήξη στην κοινότητα του αυτισμού σχετικά με τη χρήση της φράσης "ατόμο με αυτισμό" σε αντίθεση με τη φράση "αυτιστικό άτομο", δεν είχα διερευνήσει πλήρως αυτές τις απόψεις μέχρι τώρα.

Κατά τη διάρκεια της συνεδρίασης της περασμένης Τετάρτης, ένα μέλος της υποεπιτροπής, που νομίζω πως είναι γονέας ενός αυτιστικού παιδιού, και μια αυτιστική αυτο-υποστηρίκτρια εξέφρασαν διαφωνία σχετικά με αυτούς τους όρους. Ένα από τα μέλη μας πρότεινε την αλλαγή σε "άτομο με ΔΑΦ" στην έκθεσή μας. Η αυτιστική αυτο-υποστηρίκτρια που καθόταν δίπλα μου, η οποία έχει επίσης έναν αυτιστικό αδελφό, εξέφρασε την αντίρρησή της απέναντι στη χρήση αυτού του όρου. "Διαφωνώ", είπε καθώς η πρόταση διαβάστηκε δυνατά. "Δεν είμαι άτομο με αυτισμό, είμαι αυτιστική".

Αμέσως, μια μητέρα που καθόταν δίπλα της απάντησε: "στην εποχή μου η λέξη "αυτιστικός" είχε, και εξακολουθεί να έχει, αρνητικό νόημα. Είναι προσβλητική. Όταν κάποιος αναφέρεται στον γιο μου ως "ο αυτιστικός", μορφάζω με αυτή τη λέξη και ετοιμάζομαι να τον υπερασπιστώ".

Μετά τη συνέλευσή μας, διερεύνησα πληθώρα απόψεων στο διαδίκτυο σχετικά με αυτό το θέμα. Η λογική πίσω από την γλώσσα που βάζει πρώτο το άτομο πριν από την αναπηρία ή την κατάστασή του είναι ότι τονίζει την αξία του, αναγνωρίζοντάς το ως άτομο αντί για μια κατάσταση. Και αυτό είναι μια υπέροχη ιδέα. Στην πραγματικότητα, όταν συζητάμε για συγκεκριμένους ανθρώπους, δεν έχω ακούσει ποτέ κανέναν — αυτο-υποστηρικτή, γονέα, δάσκαλο κ.ά.— να αναφέρεται σε ένα άτομο με οτιδήποτε άλλο εκτός από το όνομά του. Δεν μπορώ να φανταστώ κανένα δάσκαλο — ή τουλάχιστον κανέναν αξιοπρεπή δάσκαλο — που θα αναφερόταν σε ένα μαθητή ως "αυτό το αυτιστικό παιδί" ή "αυτό το παιδί με αυτισμό". Και σίγουρα δεν μπορώ να φανταστώ κανέναν γονέα που δεν θα αναφερόταν στο παιδί του με το όνομά του.

Αλλά τότε γιατί εμείς οι αυτο-υποστηρικτές είμαστε τόσο αντίθετοι σε αυτή την ορολογία; Δεν είμαστε υπέρ της διόρθωσης ανακριβών, παραπλανητικών και επιβλαβών στερεοτύπων και στάσεων; Θα νόμιζε λοιπόν κανείς ότι θα υποστηρίζαμε τη χρήση αυτών των όρων, επειδή θέλουμε να θεωρούμαστε άνθρωποι με ίσα δικαιώματα και αξία με τα μη-αυτιστικά άτομα. Αλλά στην πραγματικότητα συμβαίνει το αντίθετο. Γιατί όταν κάποιος λέει "άτομο με αυτισμό" υπονοεί ότι ο αυτισμός μπορεί να διαχωριστεί από αυτό το άτομο, πράγμα που δεν ισχύει. Είναι αδύνατο να διαχωριστεί ένα άτομο από τον αυτισμό του, όπως είναι αδύνατο να διαχωριστεί ένα άτομο από το χρώμα του δέρματός του.

Ένα επιχείρημα που διάβασα σε ένα από τα σχετικά πιο πειστικά άρθρα υπέρ της γλώσσας που βάζει πρώτο το ατόμο αναφέρει ότι επειδή οι ασθενείς με καρκίνο αναφέρονται ως "άτομα με καρκίνο" ή "άτομα που έχουν καρκίνο" και όχι ως "καρκινικοί άνθρωποι", η ίδια λογική θα πρέπει να χρησιμοποιείται και με τον αυτισμό. Ωστόσο, υπάρχουν ορισμένα θεμελιώδη ελαττώματα με αυτήν την σύγκριση.

Ο καρκίνος είναι μια ασθένεια που τελικά οδηγεί στο θάνατο αν δεν αντιμετωπιστεί ή τεθεί σε μακροχρόνια ύφεση. Δεν υπάρχει απολύτως τίποτα θετικό, εποικοδομητικό ή ουσιαστικό στον καρκίνο. Ο καρκίνος δεν αποτελεί μέρος της ταυτότητας ενός ατόμου ή του τρόπου με τον οποίο ένα άτομο βιώνει και κατανοεί τον κόσμο γύρω του. Δεν είναι διάχυτος.

Ο αυτισμός, ωστόσο, δεν είναι ασθένεια. Είναι μια νευρολογική, αναπτυξιακή κατάσταση που θεωρείται διαταραχή και καθιστά ένα άτομο ανάπηρο με πολλούς και ποικίλους τρόπους. Είναι δια βίου. Δεν βλάπτει ούτε σκοτώνει από μόνος του. Είναι ένα εποικοδομητικό και ουσιαστικό κομμάτι της ταυτότητας ενός ατόμου και καθορίζει τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο βιώνει και κατανοεί τον κόσμο γύρω του. Είναι διάχυτος.

Αυτό που μου φάνηκε πολύ ενδιαφέρον διαβάζοντας γι’ αυτό το θέμα είναι ότι πολλά από τα ίδια επιχειρήματα χρησιμοποιούνται και από τις δύο πλευρές αλλά, φυσικά, με καθεμία να καταλήγει σε διαφορετικά συμπεράσματα.

Πρώτον, παρατήρησα σε τουλάχιστον δύο άρθρα που ήταν υπέρ της φράσης "άτομο με αυτισμό" ότι οι συγγραφείς αντιτίθενται σθεναρά σε όρους όπως "πάσχει από [αυτισμό]" όπως ακριβώς και οι αυτο-υποστηρικτές. Καταλαβαίνω πως δε θα διαφωνούσαν με τη φράση "πάσχει από" όλοι όσοι υποστηρίζουν τη χρήση της ορολογίας "άτομο με αυτισμό", αλλά εξακολουθεί να είναι ενδιαφέρον ότι υπάρχουν κάποιοι που το κάνουν. Αυτό δείχνει μια θεμελιώδη κοινή αξία - ότι τα άτομα με διαφορετικές νευρολογικές παθήσεις δεν "υποφέρουν" λόγω της διαφοράς ή της αναπηρίας τους.

Δεύτερον, όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, και οι δύο πλευρές θέλουν να τονίσουν την αξία του ατόμου. Οι υποστηρικτές της γλώσσας που βάζει πρώτο το άτομο πιστεύουν πως ο καλύτερος τρόπος να γίνει αυτό είναι να τοποθετηθεί κυριολεκτικά το ουσιαστικό που αναγνωρίζει το "άτομο" πριν από οποιαδήποτε άλλα αναγνωριστικά. Ωστόσο, υπάρχουν πολλές γλώσσες που δε λειτουργούν με τον ίδιο τρόπο. Στα ισπανικά, για παράδειγμα, το "άτομο με αυτισμό" είναι "persona con autismo" ενώ το "αυτιστικό άτομο" γίνεται "persona autística". Και στις δύο περιπτώσεις, η λέξη "αυτισμός"/"αυτιστικός" ακολουθεί το ουσιαστικό. Από την άλλη, οι αντίπαλοι αυτής της ορολογίας πιστεύουν πως ο καλύτερος τρόπος να τονίσουν την αξία του ατόμου είναι με την αναγνώριση και την οικοδόμηση της ταυτότητας του ως αυτιστικό άτομο σε αντίθεση με την απομάκρυνση ενός ουσιαστικού μέρους της ταυτότητας του υπέρ της πολιτικής ορθότητας.

Είναι αδύνατο να επιβεβαιωθεί η αξία ενός αυτιστικού ατόμου χωρίς να αναγνωριστεί η ταυτότητά του ως αυτιστικό άτομο. Αν αναφέρεστε σε μένα ως "άτομο με αυτισμό" ή "άτομο με ΔΑΦ", με υποβαθμίζετε και αρνείστε την ταυτότητά μου.

Τέλος, είναι πράγματι πολύ ενδιαφέρον ότι και οι δύο πλευρές εκφράζουν από κοινού πως η χρήση της ορθής ορολογίας είναι απαραίτητη για την αλλαγή της στάσης της κοινωνίας απέναντι στους αυτιστικούς ανθρώπους. Γι’ αυτό και συνεχίζεται αυτή η συζήτηση και γι’ αυτό πολλοί άνθρωποι και από τις δύο πλευρές αναστατώνονται. Η γλώσσα παίζει όντως σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση κοινωνικών στάσεων.

Ας σκεφτούμε τι συμβαίνει όταν χρησιμοποιούμε αυτούς τους όρους. Όταν χρησιμοποιούμε τη φράση "άτομο με αυτισμό", λέμε ότι είναι ατυχές ότι ένα άτομο είναι αυτιστικό. Επιβεβαιώνουμε ότι το άτομο έχει αξία και ότι ο αυτισμός είναι εντελώς ξεχωριστός από αυτό που του δίνει αξία. Στην πραγματικότητα, λέμε ότι ο αυτισμός είναι επιζήμιος για την αξία ενός ατόμου, γι' αυτό και διαχωρίζουμε την κατάσταση αυτή με τις λέξεις "με" ή "έχει". Εν τέλει, αυτό που στην πραγματικότητα λέμε όταν χρησιμοποιούμε τη φράση "άτομο με αυτισμό" είναι ότι θα ήταν καλύτερα αν το άτομο δεν ήταν αυτιστικό και αντιθέτως είχε γεννηθεί [νευρο]τυπικό. Καταπνίγουμε την ταυτότητα του ατόμου ως αυτιστικό επειδή λέμε ότι ο αυτισμός είναι κάτι εγγενώς κακό σαν μια ασθένεια.

Από την άλλη, όταν χρησιμοποιούμε τη φράση "αυτιστικό άτομο" αναγνωρίζουμε, επιβεβαιώνουμε και επικυρώνουμε την ταυτότητα και την εγγενή αξία ενός ατόμου ως αυτιστικού. Επιβεβαιώνουμε τη δυνατότητα του να αναπτυχθεί και να ωριμάσει, να ξεπεράσει τις προκλήσεις και την αναπηρία και να ζήσει μια ουσιαστική ζωή ως αυτιστικό. Τελικά, αποδεχόμαστε ότι αυτό το άτομο είναι διαφορετικό από τους μη-αυτιστικούς ανθρώπους — και ότι αυτό δεν είναι τραγωδία — και δείχνουμε ότι δεν φοβόμαστε ή δεν ντρεπόμαστε να αναγνωρίσουμε αυτή τη διαφορά.

Γι' αυτό, όταν διάβασα μερικά άρθρα που χλευάζουν εντελώς αυτή τη συζήτηση και την απορρίπτουν ως άσχετη (επιμένοντας ότι κάθε άτομο πρέπει να χρησιμοποιεί την ορολογία που προτιμά και να αγνοεί τι λένε ή γράφουν άλλοι άνθρωποι), ανησύχησα. Το ζήτημα αυτό είναι σίγουρα σημαντικό και δεν μπορεί να αγνοηθεί. Ο τρόπος με τον οποίο χρησιμοποιούμε τη γλώσσα επηρεάζει τους γύρω μας, στις κοινότητές μας καθώς και στην κοινωνία γενικότερα. Οι τάσεις της γλώσσας έχουν τη δύναμη να μεταμορφώσουν ιδέες και στάσεις. Αν το απορρίψουμε αυτό ως "ένα γελοίο σημασιολογικό επιχείρημα", αρνούμαστε τη δύναμη της γλώσσας.

Αυτό που με ενοχλεί, ωστόσο, είναι τα καυστικά σχόλια κατά τη διάρκεια συζητήσεων σχετικά με αυτό (αλλά και παρόμοια) θέματα στην κοινότητα του αυτισμού. Ενώ είναι, όπως τονίστηκε επανειλημμένα, μια σημαντική συζήτηση με τεράστιες επιπτώσεις τόσο βραχυπρόθεσμα όσο και μακροπρόθεσμα, η εκσφενδόνιση προσβολών ad hominem, οι αβάσιμες κατηγορίες και οι φωνές πάνω από τραπέζια (ή οθόνες υπολογιστών) εναντίων της άλλης πλευράς τελικά υποβαθμίζουν και τις δύο πλευρές. Δείχνει μεγάλη ανωριμότητα, αδυναμία πολιτισμένης και ειρηνικής συζήτησης για σημαντικά θέματα και αναισθησία απέναντι στις προσωπικές εμπειρίες που έχει ο καθένας μας που συμμετέχει σε αυτές τις συζητήσεις. Το να έχεις ισχυρή άποψη για ένα θέμα και το να μπορείς να κάνεις μια συζήτηση με κάποιον άλλο με σεβασμό δεν είναι αλληλοαποκλειόμενα.

Τι μπορούμε λοιπόν να κάνουμε, ή καλύτερα, τι θα πρέπει να κάνουμε; Για όσους από εσάς χρησιμοποιείτε τη φράση "άτομο με αυτισμό", θα σέβομαι πάντα το δικαίωμά σας να εκφράζεστε όπως θέλετε, αλλά σας παροτρύνω να επανεξετάσετε τις συνέπειες της χρήσης ενός τέτοιου όρου. Για όσους από εσάς χρησιμοποιείτε τη φράση "αυτιστικό άτομο", σας παροτρύνω να τη χρησιμοποιείτε με συνέπεια πάντα, όποτε συζητάτε για τον αυτισμό και για θέματα που επηρεάζουν τους αυτιστικούς ανθρώπους και να αναπτύξετε λογικά επιχειρήματα υπέρ αυτής της ορολογίας, έτσι ώστε να μπορείτε κι εσείς να συμμετέχετε σε κόσμιες συζητήσεις αμοιβαίου σεβασμού.

Αυτό, στην πραγματικότητα, ισχύει για όλους. Αν θέλουμε να πετύχουμε ως κοινότητα, ως κίνημα ή ως υποστηρικτές, δεν μπορούμε να επιτρέψουμε τον συνεχή διχασμό από εσωτερικές διαμάχες και φαύλο εκφοβισμό — και ναι, αυτό προκαλείται από όλες τις πλευρές. Είναι επιτακτική ανάγκη να μάθουμε να συζητάμε κριτικά και με σεβασμό ο ένας στον άλλο και να εκτιμήσουμε την άποψη και τα συναισθήματα κάθε ατόμου ως εξίσου σημαντικά. Διαφορετικά, θα δυσλειτουργούμε περισσότερο και από την υποεπιτροπή μου τους τελευταίους μήνες.

[...]

Πηγή [στα αγγλικά]: https://autisticadvocacy.org/about-asan/identity-first-language/