Η ΙΚΑΝΟΤΙΣΤΙΚΗ ΙΣΤΟΡΙΑ ΤΟΥ ΚΟΜΜΑΤΙΟΥ ΠΑΖΛ ΩΣ ΣΥΜΒΟΛΟ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ
*Προειδοποίηση περιεχομένου: μισαυτισμός, Autism Speaks, ABA, θεραπείες*
Αναρτήθηκε στις 20 Μαρτίου 2019 από την Cassandra Crosman
Την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό (2 Απριλίου), πολλοί νευροτυπικοί άνθρωποι δείχνουν την υποστήριξή τους για τα αυτιστικά μέλη της οικογένειας τους και τους φίλους τους και διαδίδουν "ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό" φορώντας κορδέλες και καρφίτσες και βάζοντας στα αυτοκίνητά τους αυτοκόλλητα με κομμάτια παζλ. Αλλά τι πιστεύουν οι ίδιοι οι αυτιστικοί άνθρωποι για το συγκεκριμένο σύμβολο;
Ενώ ενδεχομένως υπάρχουν αυτιστικά άτομα που ταυτίζονται με το κομμάτι του παζλ, αυτό δεν ισχύει για τη συντριπτική πλειοψηφία. Όχι μόνο χρησιμοποιήθηκε αυτό το σύμβολο χωρίς τη συμβολή της αυτιστικής κοινότητας, αλλά έχει χρησιμοποιηθεί για να στιγματίσει και να απανθρωποποιήσει τους αυτιστικούς ανθρώπους για δεκαετίες και συνεχίζει να χρησιμοποιείται με αυτόν τον τρόπο και σήμερα. Παρά την εναντίωση των αυτιστικών ανθρώπων στο κομμάτι του παζλ, αυτό παραμένει το πιο διαδεδομένο σύμβολο για τον αυτισμό.
Η προέλευση του κομματιού παζλ ως συμβόλου για τον αυτισμό προήλθε από το Βρετανικό οργανισμό “National Autistic Society” το 1963. Δημιουργήθηκε από τον Τζέραλντ Γκάσον, μέλος του διοικητικού συμβουλίου του NSA, ο οποίος, μαζί με το υπόλοιπο συμβούλιο, πίστευαν ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι υπέφεραν από μια "αινιγματική" [puzzling] πάθηση. Έτσι υιοθέτησαν ως λογότυπο ένα κομμάτι παζλ με ένα παιδί που κλαίει, παρουσιάζοντας την ιδέα ότι ο αυτισμός είναι μια τραγωδία από την οποία υποφέρουν τα παιδιά. Αυτή η απεικόνιση του αυτισμού έχει ως αποτέλεσμα εδώ και δεκαετίες οι αυτιστικοί άνθρωποι να υποβάλλονται σε ανεπιθύμητες θεραπείες για μια ασθένεια που δεν έχουν.
Το 1999, το “Autism Society of America” δημιούργησε την κορδέλα με τα κομμάτια παζλ ως σύμβολο της ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό, δηλώνοντας: "Το μοτίβο του παζλ αντανακλά την πολυπλοκότητα του φάσματος του αυτισμού. Τα διαφορετικά χρώματα και σχήματα αντιπροσωπεύουν την ποικιλομορφία των ανθρώπων και των οικογενειών που ζουν με αυτή την κατάσταση. Η φωτεινότητα της κορδέλας σηματοδοτεί ελπίδα -ελπίδα ότι μέσω της αυξημένης ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό, της πρώιμης παρέμβασης και της πρόσβασης σε κατάλληλες υπηρεσίες υποστήριξης, τα άτομα με αυτισμό θα ζήσουν ικανά να αλληλεπιδράσουν με τον κόσμο με τους δικούς τους όρους.” Αλλά αυτή “η ελπίδα” στο συγκεκριμένο πλαίσιο, “μέσω της αυξημένης ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό και της πρώιμης παρέμβασης”, συνήθως σημαίνει μέσω αυξημένης έρευνας για θεραπείες για τον αυτισμό και μέσω πρώιμων παρεμβάσεων, όπως η Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς (ABA), που επιδιώκουν να "διορθώσουν" τις αυτιστικές συμπεριφορές, αναγκάζοντας τους αυτιστικούς ανθρώπους να καμουφλάρουν τον αυτισμό τους.
Σήμερα, η πιο διαδεδομένη χρήση του κομματιού παζλ είναι μέσω του οργανισμού Autism Speaks. Από την ίδρυση του το 2005, έχει χρησιμοποιήσει το λογότυπο με το κομμάτι παζλ για να ευαισθητοποιήσει για τον αυτισμό. Ακόμη και σήμερα, μπορεί κανείς να δει αυτό το λογότυπο στην ιστοσελίδα του Autism Speaks, σε διαφημίσεις και δημόσιες ανακοινώσεις, σε μπλουζάκια, σε καρφίτσες που φορούν προπονητές στο NBA τον Απρίλιο, και στις “Βόλτες για τον Αυτισμό”. Το Autism Speaks δήλωσε: “το μπλε κομμάτι παζλ του Autism Speaks είχε τεράστια επιρροή στην ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό σε όλο τον κόσμο, γι' αυτό πιστεύουμε ότι εξακολουθεί να είναι ένα αξιόλογο και αποτελεσματικό λογότυπο. Αντιπροσωπεύει την αναζήτηση απαντήσεων που θα οδηγήσουν σε μεγαλύτερη κατανόηση και αποδοχή των ανθρώπων στο φάσμα του αυτισμού, τις ποικίλες προκλήσεις, τις ικανότητες και τις δυνάμεις τους”. Η “αναζήτηση απαντήσεων” στην οποία αναφέρεται είναι η αναζήτηση θεραπειών. Το Autism Speaks έχει προηγουμένως αποκαλέσει τον αυτισμό “ασθένεια” και έχει κάνει δηλώσεις όπως: “αυτή η ασθένεια έχει πάρει τα παιδιά μας. Ήρθε η ώρα να τα πάρουμε πίσω”, έχει αποκαλέσει τους αυτιστικούς ανθρώπους “βάρη” και “τραγωδίες” και τον ίδιο τον αυτισμό “επιδημία”. Στην διαφήμισή τους “I am Autism”, το Autism Speaks έκανε δηλώσεις όπως ότι ο αυτισμός “κλέβει τα όνειρα των παιδιών” και ότι τα αυτιστικά παιδιά “ζουν πίσω από έναν τοίχο”. Το κομμάτι του παζλ είναι επίσης μπλε, ένα χρώμα που επιλέχθηκε επειδή τα αγόρια λαμβάνουν περισσότερες επίσημες διαγνώσεις από ότι τα κορίτσια, πράγμα που υποδηλώνει ότι ο αυτισμός εμφανίζεται μόνο στα αγόρια ή ότι τα αγόρια είναι "πιο αυτιστικά" από τα κορίτσια.
Οι αυτιστικοί άνθρωποι απορρίπτουν το σύμβολο του παζλ για πολλούς λόγους, αλλά οι κυριότεροι είναι ότι τους νηπιοποιεί, προωθεί τη νοοτροπία ότι είναι ελλιπείς ή ότι είναι κομμάτια παζλ που λείπουν και αντιμετωπίζει τον αυτισμό ως ασθένεια που πρέπει να “θεραπευθεί”. Τα βασικά χρώματα [κόκκινο, κίτρινο, μπλε] της κορδέλας ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό υποστηρίζουν την εσφαλμένη αντίληψη ότι ο αυτισμός είναι κάτι που εμφανίζεται μόνο στην παιδική ηλικία και οι αυτιστικοί ενήλικες αγνοούνται σε μεγάλο βαθμό στις συζητήσεις για τον αυτισμό. Το σύμβολο του παζλ επαναλαμβάνει “μέχρι να χωρέσουν όλα τα κομμάτια” ή “μέχρι να ολοκληρωθεί το παζλ” που μεταφράζεται σε “μέχρι να υπάρξει απάντηση ή θεραπεία για τον αυτισμό” και υπονοεί ότι “κάτι δεν πάει καλά” με τα αυτιστικά άτομα ή ότι τους “λείπει” κάτι στον εγκέφαλο ή στη λειτουργία τους.
Ως ένδειξη διαμαρτυρίας για το σύμβολο του παζλ που χρησιμοποιείται για τον αυτισμό, οι αυτιστικοί αυτο-υποστηρικτές έχουν χρησιμοποιήσει ρητά όπως “Άνθρωποι, όχι παζλ”, “δεν είμαι λειψό κομμάτι”, και ένα κοινό ρητό στην κοινότητα των ανάπηρων ατόμων “τίποτα για εμάς χωρίς εμάς”, καθώς το σύμβολο του παζλ δημιουργήθηκε χωρίς τη συμμετοχή αυτιστικών ατόμων. Πιο θετικά σύμβολα για τον αυτισμό, συμπεριλαμβανομένου του σύμβολου του απείρου στα χρώματα του ουράνιου τόξου για τη νευροποικιλότητα, δημιουργήθηκαν από αυτιστικούς υποστηρικτές όπως η Judy Singer, η οποία επινόησε τον όρο νευροποικιλότητα και προώθησε το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας σε μια εποχή που οι ανάγκες των αυτιστικών ανθρώπων ήταν ακόμη λιγότερο γνωστές.
Τι πρέπει λοιπόν να κάνουμε με το σύμβολο του παζλ; Μερικά αυτιστικά άτομα μπορεί να επιλέξουν να επαναπροσδιορίσουν αυτό το σύμβολο ώστε να έχει μια πιο θετική σημασία για τη διασύνδεση της αυτιστικής κοινότητας. Η πλειοψηφία των αυτιστικών αυτο-υποστηρικτών επιλέγουν να απορρίψουν αυτό το σύμβολο εντελώς λόγω της εκτεταμένης ικανοτηστικής ιστορίας του και αυτό επιλέγω να κάνω κι εγώ. Ανεξάρτητα από την προσπάθειά μου να αλλάξω τη σημασία του κομματιού παζλ σε κάτι πιο θετικό για τον αυτισμό, πρέπει να αναγνωρίσω ότι η ιστορία του έχει αλλοιωθεί από μεγάλες οργανώσεις για τον αυτισμό που διοικούνται από μη-ανάπηρους, νευροτυπικούς ανθρώπους που ισχυρίζονται ότι μιλούν εκ μέρους των αυτιστικών ατόμων. Νομίζω ότι σε κάθε περίπτωση οι οργανισμοί πρέπει πρωτίστως να αναζητούν τις απόψεις των αυτιστικών ανθρώπων παρά των νευροτυπικών "ειδικών" του αυτισμού σε θέματα που τους επηρεάζουν, όπως οι εικόνες και τα σύμβολα που αποφασίζουν να χρησιμοποιήσουν για να αντιπροσωπεύσουν μια περιθωριοποιημένη ομάδα ανθρώπων.
Εάν θέλετε να χρησιμοποιήσετε ένα πιο θετικό σύμβολο για τον αυτισμό τον Απρίλιο ή οποιοδήποτε μήνα του έτους, χρησιμοποιήστε το σύμβολο για την αποδοχή του αυτισμού και όχι για την ευαισθητοποίηση ή αυτό για τη νευροποικιλότητα (το σύμβολο του απείρου στα χρώματα του ουράνιου τόξου ή σε χρυσό για την αποδοχή του αυτισμού). Το χρυσό χρώμα είναι ένα άλλο θετικό χρώμα για τον αυτισμό αντί για το μπλε. Το μπλε χρώμα χρησιμοποιείται από το Autism Speaks για να προωθήσει την ιδέα ότι ο αυτισμός είναι κυρίως για αγόρια και είναι το χρώμα του λογότυπου τους με το κομμάτι παζλ. Το χρυσό χρώμα προέρχεται από το περιοδικό στοιχείο "Au", που είναι συντομογραφία για τον αυτισμό, και μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι επιλέγουν το χρυσό χρώμα για τον αυτισμό, αντί να συμμετέχουν στην εκστρατεία "Light it Up Blue" (Ανάψτε Μπλε) του Autism Speaks. Άλλοι αυτιστικοί άνθρωποι μπορεί να επιλέξουν το κόκκινο χρώμα ή να συμμετάσχουν στην εκστρατεία #RedInstead στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Αυτή η εκστρατεία ξεκίνησε από την αυτιστική ακτιβίστρια Alanna Rose Whitney το 2015 με το hashtag #WalkInRed ως εναλλακτική λύση στην εκστρατεία "Light It Up Blue" (Ανάψτε Μπλε) του Autism Speaks και αργότερα επαναπροσδιορίστηκε σε #RedInstead για να μην αποκλείει άτομα με σωματικές αναπηρίες. Το κόκκινο εξακολουθεί να είναι συνδεδεμένο με την αποδοχή των αυτιστικών ατόμων τον Απρίλιο και καθ' όλη τη διάρκεια του έτους ως εναλλακτική λύση στο μπλε χρώμα που χρησιμοποιείται από το Autism Speaks. Μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι χρησιμοποιούν το πορφυρό χρυσό, συνδυάζοντας το κόκκινο και το χρυσό που χρησιμοποιούνται για την αποδοχή του αυτισμού.
Για να υποστηρίξετε και να εκπροσωπήσετε σωστά τα αυτιστικά άτομα, ρωτήστε τα πρώτα ποια σύμβολα και ποιες ορολογίες προτιμούν πριν ρωτήσετε νευροτυπικά άτομα. Να γνωρίζετε πώς τα σύμβολα μπορεί να υποστηρίζουν ικανοτηστικές έννοιες, όπως ο χαρακτηρισμός του αυτισμού ως κάτι που πρέπει να αντιμετωπιστεί ή να “θεραπευτεί”. Και την επόμενη φορά που θα δείτε ένα κομμάτι παζλ για τον αυτισμό, θυμηθείτε την ικανοτιστική ιστορία του και αποτρέψετε την προσβλητική χρήση του.