ΤΑΜΠΕΛΕΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΟΤΗΤΑΣ
Πρωτότυπο Κείμενο: NeuroClastic
Εάν θέλετε πραγματικά να καταλάβετε τι πάει τόσο λάθος με το πώς αντιλαμβάνεται το κυρίαρχο ρεύμα της κοινωνίας τον αυτισμό, παρατηρήστε με πόσους τρόπους γίνεται αναφορά στην παραγωγικότητα και στη "λειτουργικότητα" ενός αυτιστικού ατόμου, σε σύγκριση με το πόσες φορές γίνεται αναφορά στη συναισθηματική υγεία ή στην αυτοεκτίμηση του.
Μείνετε σε εγρήγορση για να παρατηρήσετε φράσεις που συνοψίζουν τα αυτιστικά άτομα με βάση τη χρησιμότητα ή την παραγωγικότητά τους. Στη συνέχεια, αναζητήστε φράσεις που προτεραιοποιούν τη σύνθεση μιας πιο ολοκληρωμένης εικόνας για ένα άτομο.
Οι συζητήσεις σχεδόν πάντα επικεντρώνονται στην ανεξαρτησία, η οποία είναι μύθος ως έννοια.
Ανεξαρτησία στην πραγματικότητα σημαίνει να μπορεί κάποιο άτομο να βασίζεται σε υποστηρικτικές δομές για να ανταπεξέλθει. Το περιβάλλον, η εκπαίδευσή, η σταδιοδρομία, ακόμη και η αναψυχή είναι βελτιστοποιημένα για τους περισσότερους ανθρώπους. Εάν κάποιο άτομο φαίνεται ανεξάρτητο, είναι επειδή άλλοι άνθρωποι έχουν δομήσει τον κόσμο ώστε να ταιριάζει στις ανάγκες του. Αυτό λέγεται κοινότητα.
Αντί να ανησυχούμε ότι τα συστήματα και οι δομές δε θα ταιριάζουν στις ανάγκες τους, ανησυχούμε για το αν οι αυτιστικοί άνθρωποι μπορούν τουλάχιστον να ενσωματωθούν χωρίς να διαμαρτύρονται για την έλλειψη μέριμνας.
Είναι δίκαιο αυτό;
Θεραπεύουμε τους αυτιστικούς για να αποδεχτούν την έλλειψη μέριμνας ως δική τους ευθύνη - να μην παραπονιούνται, να δείχνουν ευγνωμοσύνη που οι άλλοι άνθρωποι αλληλεπίδρασαν και να δείχνουν σεβασμό απέναντι στην εξουσία…
Έπειτα αντιμετωπίζουμε τα αυτιστικά παιδιά λες και όλοι οι υπόλοιποι άνθρωποι είναι αυθεντίες σε όλα. Κοινωνικοποιούμε τους αυτιστικούς ανθρώπους περνώντας τους το μήνυμα ότι πρέπει να εμπιστεύονται όλους τους άλλους εκτός από τον εαυτό τους.
Είναι πρέπον αυτό;!
Οι ταμπέλες λειτουργικότητας χρησιμοποιούνται συνήθως για την περιγραφή εργαλείων και μηχανών. Όταν εφαρμόζονται σε ανθρώπους, είναι μειωτικό για την ανθρωπιά τους. Πλαισιώνουν και συστήνουν ένα άτομο ως αντικείμενο.
[...]
Οι ταμπέλες λειτουργικότητας χρησιμοποιούνται συχνά για να περιγράψουν αυτιστικά άτομα. Αυτές μπορεί να είναι προφανείς ("χαμηλής λειτουργικότητας", "υψηλής λειτουργικότητας", "βαρύς αυτισμός" κλπ.) ή μπορεί να παίρνουν τη μορφή πιο διακριτικών ευφημισμών.
Η περιγραφή [αυτιστικών] ατόμων με βάση τις ανάγκες υποστήριξής τους είναι λιγότερο μειωτική, αλλά φράσεις όπως "υψηλές ανάγκες υποστήριξης" δεν μας λένε τίποτα για το άτομο που περιγράφουν.
Οι πληροφορίες που δίνουμε για τον αυτισμό κάποιου ατόμου πρέπει να εξυπηρετούν κάποιο σκοπό πέρα από την ελαχιστοποίηση του άγχους των μη-αυτιστικών ανθρώπων ή τη μεγιστοποίηση της συμπόνιας τους.
Εάν περιγράφετε ένα αυτιστικό άτομο ως "υψηλής λειτουργικότητας" μόνο και μόνο για να ενημερώσετε τους άλλους ότι "δεν θα σας προκαλέσει προβλήματα" ή για να τους ζητήσετε "παρακαλώ μην προβάλλετε αμέσως όλα τα αρνητικά σας στερεότυπα στο παιδί μου", τότε επιβεβαιώνετε ότι η προκατάληψη των άλλων ανθρώπων είναι βάσιμη και ότι το αυτιστικό άτομο έχει την ευθύνη να μην προκαλέσει ενόχληση και να μη χρειαστεί υποστήριξη.
Εάν λέτε "χαμηλή λειτουργικότητα" ή "βαρύς αυτισμός" με την ελπίδα ότι οι άλλοι θα δείξουν συμπόνια, πιθανότατα αισθάνεστε ότι δεν είναι ασφαλείς.
Οι καλύτεροι τρόποι χαρακτηρισμού των αυτιστικών ατόμων εξετάζουν πάντα τις παρούσες συνθήκες και βοηθούν τους άλλους να τους κατανοήσουν και να μεριμνήσουν για τις ανάγκες τους.
"Η Ράγια έχει υπερακουσία που σημαίνει ότι είναι πολύ ευαίσθητη στους δυνατούς θορύβους. Κυριολεκτικά πονάει. Μπορούμε να χαμηλώσουμε τη μουσική;"
"Ο Στίβι είναι μη-ομιλών, έχει απραξία και κινείται αυθόρμητα. Δηλαδή, δε μπορεί να συντονίσει το σώμα του για εκούσια κίνηση, ούτε και για ομιλία, και άλλες φορές έχει συμπεριφορές που δε μπορεί να αποτρέψει, παρόμοιες με τα τικ. Δε συμπεριφέρεται άσχημα αν σηκωθεί, κάνει θορύβους ή επαναλάβει φράσεις."
"Το Τζέσι έχει πολύ άγχος με τις απροσδόκητες αλλαγές. Αν είναι εφικτό, μπορείτε να το ενημερώνετε εκ των προτέρων για τυχόν αλλαγές στα σχέδιά του και τι να περιμένει;"
[...]